Articulo.

Repensando la ciencia del autismo: Neurodiversidad

Actualizado: 3 abr



Neurodiversidad para la ciencia del autismo

Hoy, 2 de abril, conmemoramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Esta condición del neurodesarrollo afecta el funcionamiento del cerebro, la percepción e interacción con el mundo y la configuración del sistema nervioso.


Debido a la amplia gama de condiciones que puede abarcar el autismo, se emplea el término Trastorno del Espectro Autista (TEA) para englobar a las dificultades con las habilidades sociales, comportamientos repetitivos, habla y comunicación no verbal que se puedan presentar. Este “espectro” refleja que puede haber diferentes niveles, gravedad y manifestación de síntomas.


Pero… para poder tener este espectro identificado, regular su diagnóstico y actuar, así como muchas otras cosas más, se necesita la investigación del tema. Estas investigaciones son las que dictan no sólo el tratamiento de la condición, sino también la manera de estudiar el autismo.


¿A qué me refiero?


Cuando tienes muchas investigaciones que hablan y evalúan los mismos criterios, hacen que esos criterios tengan una permanencia mayor y que se usan como referentes. Al hablar de una condición del neurodesarrollo como el autismo, el enfoque médico convencional tiene una narrativa muy uniforme:


1. Enfoque excesivo en los déficits, usando siempre connotaciones negativas.

2. Perspectiva estrecha, es decir, sólo pueden concentrarse en algo muy focalizado.

3. Los estudios se realizan sólo contemplando al individuo.


La investigación nos ayuda a avanzar y las conclusiones a las que se ha llegado a través de años de estudio del autismo se han descrito en manuales de diagnóstico estandarizados como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) Este manual ayuda a prevenir una afectación mayor al neurodesarrollo, al diagnosticar tempranamente, o simplemente, nos ayuda a saber en qué parte del espectro se encuentra una persona. Sin embargo, es imprescindible valorar las teorías actualizadamente.


Una nueva perspectiva en la ciencia del autismo


Retomemos los tres puntos del enfoque médico convencional enlistados arriba. Hay una postura en la academia que toma estos puntos de manera diferente: desde la neurodiversidad. La neurodiversidad habla de cómo existe un rango de diversidad natural en el neurodesarrollo humano. Amplía el espectro. Por ejemplo, los puntos anteriores se reescribirían así:


1. Enfoque en los aciertos excesivos con connotación positiva. Identificar déficits.

2. Capacidad de concentración superior y explorar sus capacidades.

3. Estudios realizados tomando en cuenta su ambiente social.


Como puedes ver, la narrativa cambia. ¡Ojo!, la perspectiva del estudio del autismo desde la neurodiversidad no indica que tener autismo no es una condición que debe diagnosticarse, tratarse y referirse a expertos, sin embargo, la abraza como una de las muchas posibilidades del ser humano, enfatizando en que no hay un “bien” o “mal” de cómo ser, ser humano.


Quien inició este concepto de neurodiversidad fue la socióloga autista Judy Singer en 1998. ¿Por qué? Porque estaba deseosa de una disminución en la discriminación por esta discapacidad. Debido a las connotaciones negativas, socialmente se ha discriminado a las personas con autismo desde siempre. Inclusive hay leyes en diversos países, como en Estados Unidos (1990) y Australia (1992), que desde los 90s hablan sobre la discriminación por tener autismo.


La ciencia no es estática, está en constante evolución

Está bien tener en cuenta diferentes narrativas en la investigación para que se puedan explorar diversas aristas del tema a tratar, no sólo en autismo, sino en otras áreas. Repensemos la manera de hacer ciencia y, más importantemente, repensemos el paradigma de ser humano “de la manera correcta”. Escuchemos perspectivas ya establecidas e investigadas arduamente con respeto, y escuchemos a nuevas voces fundamentadas en investigación de calidad. Abramos el diálogo basado en evidencia.



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Referencias:


OMS (2021). Trastorno del espectro autista. Organización Mundial de la Salud. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders


AAP (2013). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, DSM (5ª ed.). Washington, DC, Asociación Americana de Psiquiatría. https://dsm.psychiatryonline.org/pb-assets/dsm/update/Spanish_DSM5Update2016.pdf


Pellicano, E. (2022), Journal of Child Psychology and Psychiatry 63:4, pp 381–396. https://doi.org/10.1111/jcpp.13534


Singer, J. (1998). Personas extrañas en: El nacimiento de la comunidad entre las personas en el "espectro autista". Sydney, NSW: Facultad de Humanidades y Ciencias Sociales, Universidad de Tecnología, Sydney.


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